¿Qué está pasando con la enfermedad de las mil caras?

• Alrededor de 2,9 millones de personas a nivel mundial han sido diagnosticadas con esta enfermedad, según la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple. Una patología que en ocasiones puede ser de difícil diagnóstico y potencialmente discapacitante, afectando la calidad de vida de quienes la padecen.

• No obstante, en las últimas dos décadas el panorama de diagnóstico y tratamiento ha cambiado notablemente, avances que fueron destacados durante el MS Masters Forum realizado el pasado 5 y 6 de mayo en Bogotá.

Colombia, mayo de 2023. Cansancio extremo, alteración de la marcha, visión doble o dificultades del habla, son solo algunas de las señales de alerta de la enfermedad de las mil caras, que recibe su nombre por las diversas manifestaciones que pueden presentar los pacientes. Sin embargo, de las 3.462 personas con Esclerosis Múltiple en Colombia, el 30% inicia con afectaciones ópticas, pérdida de visión por un ojo, o dolor ocular, y otro 30% con síntomas sensitivos que no se pueden identificar a simple vista, como sensación de hormigueo, sensibilidad y dolor agudo; así lo menciona la doctora Maria Isabel Zuluaga, Neuróloga Clínica y especialista en enfermedades desmielinizantes.

Esta, es una afección progresiva del sistema nervioso central, que provoca la degradación de la mielina, es decir, el recubrimiento que existe alrededor de las células de este sistema, afectando la columna y el cerebro; e interrumpiendo la comunicación entre este y el cuerpo. Así mismo, una de las características de esta enfermedad es la falta de un patrón que determine qué parte del sistema nervioso se ve afectado, por lo que sus manifestaciones son extremadamente variadas, dificultando el proceso de diagnóstico y generando a futuro diferentes afectaciones, e incluso discapacidad.

“Al comienzo empecé a notar algunas dificultades para sostener las cosas con las manos y la pérdida de fuerza en la pierna izquierda. Inicialmente, se hablaba de una gripa mal cuidada, en otra ocasión me dijeron que podía ser un problema de meniscos, hasta que llegó un punto en el que no podía caminar ni mantenerme en pie, y luego de una resonancia magnética el neurólogo confirmó lo que nunca pensé a mis 25 años, Esclerosis Múltiple. De ahí en adelante vienen las barreras que generalmente como pacientes enfrentamos, demora para el acceso a los tratamientos farmacológicos, esperas muy largas para las citas y exámenes especializados, entre otros”, explica Rodrigo Cárdenas, paciente que ha convivido con esta enfermedad por 17 años.

¿Cómo está el panorama actual?

“La Esclerosis Múltiple se considera una enfermedad rara, pero en realidad no lo es, a nivel mundial afecta a casi tres millones de personas. Sin embargo, ha habido un avance científico y médico muy importante en su manejo, y el pronóstico para un paciente que hoy en día es diagnosticado es muy diferente al que se tenía una o dos décadas atrás. En Colombia puntualmente, se cuentan con capacidades diagnósticas y profesionales médicos con conocimiento. Así mismo, hoy en día podemos hacer uso de tratamientos de alta efectividad que permiten controlar el aspecto inflamatorio, reducir el impacto y la frecuencia de las manifestaciones y brindar una mejor calidad de vida a los pacientes”, comenta el médico Colombiano Gabriel Pardo, Neuroimnunólogo y Director de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma.

De acuerdo con el doctor Pardo, además de la evolución médica que existe, es importante continuar fortaleciendo el conocimiento de los especialistas del país, pero también de las personas, pues una detección temprana favorece al direccionamiento efectivo del paciente, el tratamiento adecuado y la preservación de la reserva funcional; hallazgos que fueron compartidos durante el MS Masters Forum organizado por Merck, y llevado a cabo el pasado 5 y 6 de mayo en Bogotá. Un evento que reunió a más de 200 especialistas provenientes de Europa, Estados Unidos, Canadá y Latinoamérica, con el fin de identificar nuevas opciones en materia de diagnóstico y tratamiento, para evitar que se convierta en una condición limitante.

Otro de los retos analizados en el MS Masters Forum y que tiene gran relevancia no solo a nivel internacional, sino también nacional, es la incidencia que tiene la Esclerosis Múltiple en materia de género. “El 70% de nuestros pacientes son mujeres jóvenes, que presentan los primeros síntomas entre los 20 y los 30 años, pero estos pueden confundirse con ansiedad, cansancio, con las responsabilidades familiares o laborales y se desestiman; una carga asociada a ser mujer y que dificulta un poco más el camino. Otro de los aspectos que suele preocupar es la capacidad de planear una familia a futuro, sin embargo, muchas de las alternativas terapéuticas del momento son compatibles con el embarazo sano, sin poner en riesgo la reactivación de la enfermedad”, afirma la dra. Zuluaga.

¿Qué se puede hacer para mejorar el futuro de esta enfermedad?

“Los pacientes con Esclerosis Múltiple que alcanzan altos niveles de discapacidad, generalmente necesitan un cuidador, y la carga de estas personas es muy alta, por lo que se requieren acciones de educación sobre la enfermedad, para entender los cuidados que requieren y así evitar complicaciones infecciosas, hospitalizaciones, neumonías y problemas asociados a esta condición. Así mismo, programas para gestionar las cargas de quienes están al pendiente, cuidar al cuidador es cuidar al paciente”, explica la doctora María Isabel Zuluaga.

Por otra parte, existen asociaciones de pacientes como ALEM, que buscan mejorar el bienestar de las personas diagnosticadas y  fortalecer el acceso a especialistas, procedimientos y tratamientos. Esto, a través de diferentes acciones como el evento ciclístico Pedaleo por la Esclerosis, que se llevará a cabo el próximo 25 de junio en Antioquia, un recorrido de 40km que iniciará desde el restaurante La Finca de Rigo, con el apoyo del equipo Go Rigo Go, y que tiene como finalidad recaudar fondos y conmemorar la lucha de tantas personas.