Boyacá, 27 de febrero de 2020. – En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras o Huérfanas, que se celebra cada 29 de febrero, Boyacá se une a la conmemoración destacando la importancia de crear conciencia y brindar apoyo a quienes enfrentan estas condiciones médicas poco comunes.

El año pasado, se registraron 278 casos en la región, con una notable incidencia entre menores de 14 años.

El Ministerio de Salud y Protección Social está desarrollando un modelo de atención específico para estas enfermedades, con el objetivo de mejorar el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de los pacientes, garantizando así una mejor calidad de vida.

En el país, se han identificado 2.198 de estas patologías, y la información se actualiza cada dos años para mejorar la atención y los recursos disponibles.

La Secretaría de Salud de Boyacá promueve una atención integral y continua para los pacientes y sus familias, trabajando en colaboración con servicios de salud, centros especializados, grupos de investigación y la comunidad en general.

Estas enfermedades, que abarcan desde condiciones genéticas hasta cánceres poco frecuentes y enfermedades autoinmunes, representan un desafío crítico para el sistema de salud, afectando a aproximadamente 1 de cada 5.000 personas, según datos del Ministerio de Salud.

En Boyacá, entre 2016 y 2019, se registraron 565 casos, con una prevalencia de 45.2 por cada 100 mil habitantes. El año pasado, 114 de estos casos se presentaron en menores de 14 años.

Entre las enfermedades raras más comunes en el departamento se encuentran el Síndrome de Guillain Barré, la Microtia, la Esclerosis sistémica cutánea difusa, entre otras.

En conclusión, la atención adecuada y el apoyo continuo son fundamentales para mejorar la calidad de vida de quienes enfrentan estas enfermedades poco comunes, y es responsabilidad de todos trabajar juntos para ofrecerles el apoyo necesario. (Fin/Elsy E. Sarmiento R. – Prensa- Secretaría de Salud – UACP). Unidad Administrativa de Comunicaciones y Protocolo. Gobernación de Boyacá.